La Fondation pour la recherche sur l’endométriose

L’endométriose, qui touche 1 à 2 femmes sur 10, est une maladie caractérisée par la présence de fragments de tissus semblables à de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) en dehors de l’utérus. Des fragments que l’on peut retrouver sur les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie, les intestins, parfois même sur les poumons. Certaines femmes n’en souffrent pas, tandis que d’autres développent des douleurs intenses au niveau du bas ventre, dont des règles douloureuses.

Pour l’heure, la maladie reste incomprise. Il faut en moyenne 7 à 10 ans pour qu’un diagnostic d’endométriose soit posé et conduise à un traitement adapté. D’où le rôle clé des organisations telles que la Fondation pour la recherche sur l’endométriose.

Rencontre avec Valérie Desplanches, Présidente et co-fondatrice de la Fondation

DTM : Qu’est-ce qui vous a un jour incité à créer la Fondation Valérie ?
VD : « Le fait que la recherche n’avançait pas assez vite en raison du manque voire de l’absence de financement (public et privé). Ce qui hypothéquait le travail potentiel des chercheurs sur la maladie. Et aussi, parce qu’on s’est rendu compte qu’il y avait un manque cruel d’informations indispensables pour susciter l’intérêt et soutenir la cause. Il était donc temps de mettre un projecteur sur l’endométriose pour accélérer les choses ».

DTM : Comment agit la Fondation et grâce à qui ?
VD : « Nous existons sous l’égide d’une Fondation d’utilité publique, la Fondation pour la recherche médicale qui refuse, par souci d’indépendance, à faire appel à des subventions ou à la générosité du public. La Fondation vit donc uniquement grâce à des fonds privés venant du mécénat d’entreprises et de dons de particuliers et d’associations locales qui nous soutiennent. Nous bénéficions également de fonds récoltés via l’ENDORUN l’événement sportif organisé tous les ans par l’association ENDOmind.

DTM : Votre mission consiste aussi à améliorer l’information des femmes et des professionnels de santé ?
VD : « Nous agissons en fait vers tous les publics. Soutenir la recherche ne pouvait pas suffire, il fallait aussi apporter de la prise de conscience sur tous les publics. Notre cible privilégiée reste les chercheurs. Mais nous sensibilisons encore beaucoup les professionnels de santé (médecins du travail, etc.) et le grand public parce que les femmes trouvent essentiellement leurs informations sur le web et les réseaux sociaux aujourd’hui, à travers des témoignages où l’émotionnel prend trop souvent le pas sur le rationnel. Il est donc indispensable d’apporter des informations de qualité documentées et validées pour remettre du rationnel dans l’équation actuelle.  Et faire monter les patientes en compétence pour qu’elles dialoguent mieux avec les médecins et gèrent mieux leur anxiété. Nous nous adressons aussi aux pouvoirs publics et aux institutions pour faire bouger les choses, en complément de la stratégie nationale, et aux entreprises pour que l’impact de l’endométriose sur le travail soit aussi évalué et pris en considération. On est dans une approche « triple win » : sensibiliser les entreprises pour améliorer la qualité de vie des femmes, faire gagner la recherche grâce au mécénat des entreprises et acquérir des données dont on ne dispose pas du tout en France sur l’absentéisme et l’impact de cette maladie sur la Société ».

DTM : Quel est le plus grand défi pour la Fondation aujourd’hui ?
VD : « Collecter plus de fonds bien entendu et marquer une empreinte partout où il y a des trous dans la raquette. Je m’explique.

1. Contribuer à faciliter la vie des jeunes chercheurs en soutenant financièrement leurs programmes de recherche, mais aussi en leur apportant un soutien méthodologique. Il faut savoir qu’il n’y avait aucun chercheur qui travaillait à 100% sur l’endométriose jusqu’ici, ce qui ralentissait considérablement les avancées. Aujourd’hui une jeune chercheuse commence à travailler à l’INSERM à 100% sur la maladie.
2. Aider les chercheurs à transformer, ensuite, concrètement les résultats de leurs recherches en favorisant les collaborations et les rencontres.
3. Aider à créer un autre modèle de recherche autour de l’endométriose (mutualisation des recherches, transdisciplinarité, travail collaboratif international, etc.)»

DTM : ENDORUN, la course pour faire reculer l’endométriose, qui est votre événement sportif se tiendra du 4 au 19 novembre 2023. Qui peut y participer ?
VD : « Tout le monde. L’événement débutera physiquement par une course au Vélodrome de Vincennes le 4 novembre prochain et s’élargira aux courses en mode virtuel un peu partout. En fait, chacun peut courir seul ou en groupe au profit de la Fondation en s’inscrivant sur le site www.endorun.fr. Et j’ajoute que le 7 novembre, durant l’ENDORUN, nous organisons une conférence sur « Fertilité et Endométriose » qui se tiendra à l’Assemblée Nationale à Paris ».